Adultes présentant un handicap intellectuel modéré à sévère

PRÉSENTATION ET ENJEUX DES JOURNÉES

Ces journées sont spécifiquement consacrées à l’accompagnement des adultes présentant un handicap intellectuel modéré à sévère, qu’il soit isolé ou associé à d’autres troubles ou particularités du neurodéveloppement, notamment un trouble du spectre de l’autisme, ou qu’il s’inscrive dans le cadre d’un syndrome génétique.

Elles s’intéressent ainsi plus particulièrement aux personnes ayant des besoins de soutien importants, dans les différents domaines de la vie quotidienne, notamment celles accompagnées en foyer de vie, en établissement d’accueil médicalisé (EAM) ou en maison d’accueil spécialisée (MAS). Le handicap intellectuel constitue ainsi le point d’entrée de ces journées, dans toute la diversité des profils, des parcours et des besoins des personnes concernées.

Ces journées s’adressent à l’ensemble des professionnels impliqués dans leur accompagnement, qu’ils exercent des fonctions de direction ou d’encadrement, des fonctions cliniques, éducatives ou soignantes, ou qu’ils interviennent directement auprès des personnes dans leur quotidien.

Alors que les évolutions actuelles du secteur médico-social placent au premier plan l’autodétermination, la participation, le pouvoir d’agir et l’exercice des droits, les personnes présentant les limitations les plus importantes peuvent parfois rester moins visibles dans ces réflexions. Pourtant, ces enjeux les concernent pleinement et interrogent avec une acuité particulière les pratiques d’accompagnement :

Comment permettre de choisir lorsque la personne ne dispose pas du langage oral ?
Comment identifier ses préférences, recueillir son assentiment ou soutenir son pouvoir d’agir lorsqu’elle dépend fortement d’autrui dans son quotidien ?
Comment rendre effectifs des droits lorsque leur exercice nécessite des adaptations et un accompagnement important ?

Ces questions prennent place dans un secteur médico-social lui-même en profonde transformation. Le passage progressif d’une logique centrée sur la place en établissement à une logique d’offre de services, le développement de parcours plus diversifiés et coordonnés, ainsi que l’évolution du cadre réglementaire et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles invitent à repenser les modèles, les organisations et les pratiques d’accompagnement.

Parallèlement, les besoins des personnes évoluent. L’allongement de l’espérance de vie des adultes présentant un handicap intellectuel confronte notamment les établissements et services à de nouveaux enjeux liés au vieillissement, à la santé, à la douleur et à l’évolution des besoins de soutien tout au long du parcours de vie.

Les avancées en matière de droits des personnes viennent également profondément questionner les pratiques. Communication, autodétermination, pouvoir d’agir, participation, accès aux soins, vie intime, affective et sexuelle, qualité de vie ou encore citoyenneté occupent aujourd’hui une place centrale dans les recommandations et les démarches d’amélioration de la qualité.

Ces évolutions représentent des avancées essentielles, mais leur traduction dans les pratiques quotidiennes peut constituer un véritable défi auprès de personnes ayant des besoins de soutien importants, notamment en matière de communication, de compréhension, de prise de décision ou d’autonomie.

C’est autour de ces enjeux que s’inscrivent ces deux journées, avec pour fil rouge la communication, l’autodétermination et le pouvoir d’agir. Elles souhaitent porter un regard résolument tourné vers les possibilités d’évolution, de participation et d’amélioration de la qualité de vie des personnes accompagnées, sans occulter la complexité de leurs besoins ni la réalité des professionnels qui les accompagnent au quotidien.

À travers des conférences, tables rondes et ateliers, ces journées auront pour ambition de croiser données scientifiques, recommandations de bonnes pratiques et expériences de terrain. Elles viseront à actualiser les connaissances, questionner et faire évoluer les pratiques, favoriser le partage d’expériences et proposer des repères et des outils transférables dans les accompagnements du quotidien.

Elles se veulent ainsi un espace de réflexion, de partage et de mise en perspective des pratiques, réunissant les différents acteurs concernés autour d’une question centrale :

« Comment faire évoluer nos accompagnements pour permettre aux adultes présentant un handicap intellectuel modéré à sévère d’être davantage acteurs de leur vie, quelles que soient l’importance de leurs limitations et l’intensité de leurs besoins de soutien ? »