Des projets alternatifs pour promouvoir le pouvoir d’agir des adultes en situation de handicap - Richard Martin - Chef de service éducatif

Repenser la notion de troubles du comportement au regard de l’agir

À quoi faisons-nous référence lorsque nous parlons de « comportements problèmes » et plus globalement de « handicap », de « déficients intellectuels », parfois encore de « troubles du comportement » ? Il est rare que ces façons de nommer les personnes accompagnées dans les ESMS soient remises en question ou fassent l’objet d’une réflexion in situ. Seules les personnes concernées manifestent de fortes réticences à être nommées en lien avec un aspect, une particularité de naissance.

Un certain nombre de clichés que nous véhiculons au travers des mots que nous employons procèdent encore fréquemment de réductions identitaires des personnes et peuvent favoriser des pratiques d’accompagnement stéréotypées. Ces stigmates peuvent révéler des pratiques qui font référence à des pédagogies orthodisciplinaires, centrées sur l’aspect lésionnel du handicap et font peu de place à l’intelligence des sujets concernés et à leur pouvoir d’agir.

INTRODUCTION

Nous voulons que les usagers participent, prennent des initiatives et agissent, mais les gouvernances et formes d’organisation pour les accompagner produisent parfois de l’inertie, de la placidité et une faiblesse en termes d’expérimentation.

L’écrasante notion de troubles du comportement, corrélée à la situation de handicap, relève d’une généralisation souvent excessive et d’une approche très centrée sur la notion de pathologie. 

Dans une première partie, nous aborderons le résumé des éléments d’analyse et de freins à l’émancipation des personnes concernées. Nous verrons ensuite comment la notion de comportements problèmes a favorisé un décentrage des représentations pour générer une dynamique favorable à la créativité pédagogique basée sur une approche capacitaire.

Certaines vignettes pédagogiques illustreront les créations et innovations qui sont nées de cette évolution avec les personnes accompagnées et leurs accompagnants.

I - Repérer l'emprise des représentations et des fonctionnements institutionnels pour favoriser une flexibilité organisationnelle

Cette première partie de notre réflexion a été organisée sous forme de séminaire animé par les différents membres de l’équipe. Chacun était appelé à présenter des situations rencontrées dans l’accompagnement des personnes et des approches théoriques pouvant nous aider à favoriser :

-       un diagnostic partagé autour de références pratiques et théoriques ;

-       un repérage des obstacles internes et externes à l’expérimentation et au pouvoir d’agir des personnes accueillies ;

-       un recueil des situations pour lesquelles une créativité pourrait entraîner d’autres réponses et d’autres stratégies d’accompagnement.

Plusieurs de ces travaux sont résumés et ont été menés en intervision avec des partenaires et chercheurs multiples.

Identité en négation 

« J’ai suggéré […] qu’il peut exister un écart entre les identités virtuelles et réelles d’un individu. Cet écart, s’il est connu ou visible, compromet l’identité sociale : il a pour effet de couper l’individu de la société et de lui-même, en sorte qu’il reste là, personne discréditée face à un monde qui la rejette. »

Dans un premier temps, notre travail a consisté à relever un certain nombre de paradoxes entre le concept d’inclusion, son cortège de formulations incantatoires (« égalité des chances », « même citoyenneté ») et la réalité des personnes concernées. La plupart ont été mis à part dans des lieux dédiés sous la référence de spécialistes. Cette mise à l’écart a été accompagnée d’une sémantique bienveillante mettant en avant les bienfaits de la diversité et la richesse des différences.

L’adulte accueilli en foyer de vie partage bien souvent son sentiment d’être dans un « statut en creux ». À l’arrivée de l’IME, il est suspendu à un passage qui s’apparente à un changement administratif très centré sur une moyenne de deux ou trois stages dans le secteur adulte et une orientation. Son statut est lui aussi défini par défaut dans la loi 2002-2 : « [l]es foyers occupationnels ou foyers de vie désignent les établissements médico-sociaux qui sont destinés à l’accueil et l’hébergement de personnes handicapées dans l’incapacité d’exercer une activité à caractère professionnel, mais qui ont conservé une autonomie physique ou intellectuelle suffisante pour réaliser les actes de la vie courante ».

Pourtant chaque adulte arrivant à l’accueil de jour se dit « embauché » et montre une aspiration à œuvrer et à contribuer à un monde commun. L’utilisation du terme « occupationnel » pour qualifier l’activité est quasiment absente du champ lexical des adultes concernés qui n’ont de cesse que de fabriquer et d’orienter les ateliers vers des finalités et des passerelles avec l’environnement. Ces personnes qui, dès leur plus jeune âge, ont été identifiées, classées et catégorisées par des médecins, ont été essentiellement suspendues à un traitement médical relevant de spécialistes. Ce modèle centré sur le médical a généré bien souvent une identité de malade, une identité de « handicapé » n’ayant pour place que celle qu’on veut bien leur donner comme objet d’accompagnement, de soin et de prise en charge.

D’un côté, les politiques publiques présentent un champ lexical marqué par les concepts d’autonomie, autodétermination et pouvoir d’agir, de l’autre, les personnes n’ont encore quasiment pas le choix de leur affectation. Les observations des professionnels sont très centrées, dans leurs bilans, sur la mise en évidence des bizarreries, difficultés, incapacités et écarts à la norme.

L’aspect d’eux-mêmes qui est véhiculé génère des « comportements problèmes » peu identifiés. Certains sont en difficulté pour prendre la parole ; la réflexion s’oriente vite sur un « trouble » du langage sans prendre en compte l’inhibition. D’autres se comportent de façon soumise.

Lola change de foyer et accepte sans réticence d’être séparée de son compagnon.

Dans le sillage d’une réorientation, le bilan de Cynthia par l’ESAT présente des problèmes de fatigabilité ou de troubles de l’opposition sans traduire le sentiment de désœuvrement qu’elle ressent ou la difficulté à se sentir à la hauteur de l’enjeu véhiculé par le travail. La notion de « burnout », très contemporaine chez les salariés classiques, est encore peu usitée chez les adultes en situation de handicap qui sont souvent renvoyés à des problèmes de comportement.

Globalement, rares sont les adultes accompagnés qui se considèrent comme décisionnaires de leur projet ou de leurs attentes.

Le phénomène autocentré des fonctionnements institutionnels ne facilite pas la création de communautés de personnes concernées, ce qui rend difficile la reconnaissance de formes méconnues de stigmatisation.

Appartenant à un groupe social cumulant les identités réductrices ou ce que Erving Goffman nomme « les attributs qui le disqualifient » (inactifs, inutiles, malades, déficients, autistes, etc.), les personnes en situation de handicap peuvent être touchées dans leur développement identitaire par un regard en négation.

Le modèle médical a la vie dure

Il ne s’agit pas de nier l’intérêt d’une approche médicale ou d’une prise en compte de la santé globale. La notion de « comportements problèmes » a largement contribué à l’accès au soin et à la prise en compte de nombreux aspects de la santé et de la prévention (sommeil, douleur, etc.) qui étaient souvent dissimulés derrière le vocable du « trouble du comportement ». Nous avons cherché dans ce travail à mettre en évidence le risque d’approches standardisées favorisant un regard homogène et péjoratif sur des personnes, au nom d’une médecine qui les a souvent regardées comme des anormaux en attente de traitement et de rééducation.

Tout se passe comme si, derrière les termes de « comportement » ou de « handicap », on identifiait la personne globalement à l’ensemble des traits assimilés à ces notions. Le discours biomédical met encore bien souvent en évidence un « paradigme incapacitaire », un comportement attendu du porteur de TND, TDI, TSA, TDAH. Au-delà de l’intérêt de reconnaître les spécificités de certains troubles, la systématisation des catégories provoque des généralisations, des raccourcis et des « fausses routes théoriques et pratiques ».

Il n’est pas rare que les travailleurs sociaux en formation ou en stage se posent la question d’accompagner la sexualité de la personne porteuse de trouble du développement intellectuel, la citoyenneté des autistes.

Les débats essentialisent les personnes en situation de handicap, comme si les concernés devaient être exclus des débats, des colloques et des pratiques.

Comme l’a montré Michel Foucault, le discours médical et le biopouvoir peuvent favoriser un contrôle social au nom de la protection. La généralisation actuelle du terme de vulnérabilité entraîne parfois une surprotection. L’actualité de ces travaux peut se traduire par une tentative de maîtrise du comportement et des personnes au travers d’une emprise organisationnelle des établissements. Cette emprise peut prendre des formes diverses qui confrontent les concernés à des délais excessifs et des approches souvent interprétatives et globalisantes au nom de la vulnérabilité et de la protection.

Michèle souhaite revoir son ancien compagnon (accueilli dans un autre établissement). Elle pourra rencontrer des délais qui se comptent en mois.

Lola voudrait avoir un petit réfrigérateur dans son espace personnel et la réponse s’oriente sur une généralisation des risques de mauvaise alimentation.

Emma voudrait avoir du temps hors regard des éducateurs. Un temps pour elle, un temps hors du regard des « encadrants ». Le fait qu’elle use de son temps à sa guise est sujet à beaucoup de contrôle et de jugements péjoratifs de la part de certains professionnels.

Les éducateurs sont appelés à une modification de leur approche afin d’agir sur les identités subies et les approches stéréotypées. Ils sont appelés à concevoir des actions de prise de conscience de leur potentiel chez les usagers.

Pour les équipes pluridisciplinaires, c’est l’occasion de repenser les fonctionnements, de développer des liens durables avec la cité sous des formes multiples : artistiques, citoyennes, intergénérationnelles, sportives, pédagogiques, récréatives.

Soutenir les usagers dans leur pouvoir d’agir suppose de porter un regard différent mettant en valeur les initiatives, les innovations et les capacités de chacun, là où notre modèle médical nous pousse encore à regarder les troubles et les comportements atypiques.

Cependant, parler de pouvoir d’agir, c’est encore sous-entendre que la personne n’est pas capable d’avoir sa place dans un processus de participation. Protéger les personnes en difficultés de ceux qui paraissent mieux outillés pour participer peut justifier des normes de fonctionnement que seuls les professionnels connaissent. Le risque reviendrait à présenter le professionnel comme une sorte de modèle idéal aux usagers.

Le processus engagé, il nous paraît important de l’accompagner dans sa complexité. Il demande une réorganisation durable qui ne se décrète pas et demande aux institutions de sortir de leurs zones d’habitudes et de maîtrise pour définir un cadre global moins confortable qui nécessite d’être explicité, partagé et reconnu.

Investir d’autres lieux permet aux personnes de trouver d’autres modèles d’identification et de construction identitaire. 

Interagir de façon régulière dans différents milieux et contribuer de façon fréquente modifient le système des places en favorisant la possibilité de relations plus horizontales entre participants. Les observations des professionnels et des personnes accompagnées témoignent des effets d’autorégulation que favorisent l’inscription et l’action dans différents tissus sociaux. En s’impliquant, les usagers libèrent leurs capacités à prendre des initiatives et sécrètent des formes d’habiletés sociales.

Il ne s’agit pas de nier les troubles du comportement, mais plutôt de les observer en lien avec des parcours marqués par des sentiments de dévalorisation et un regard stigmatisant.

Nous observons aussi qu’en prenant part à des projets collectifs par le biais d’ateliers/projets réguliers, les personnes accompagnées sont invitées à sortir de logiques individualisantes et d’en limiter le sentiment d’incapacité à agir. Participer à des groupes d’action offre une voie sociale de réussite, une voie complémentaire à celle de la psychologisation institutionnelle de la personne et de ses troubles. Le groupe devient un contenant et un support qui contribue au développement de liens sociaux au croisement de la personne, la cité et l’institution.

Nous évaluons fréquemment que ce que nous aurions vu auparavant comme des « troubles personnels » est mis à distance au profit d’enjeux collectifs. La participation et la motivation des personnes contribuent à un fonctionnement de meilleure qualité par les dynamiques inclusives qu’elles produisent.

C’est dans l’expérience de l’agir collectif que chacun peut se vivre comme en progrès et développer un esprit de coopération, quel qu’il soit. Chacun apprend à se reconnaître comme semblable et différent en contribuant à des aspects du bien commun à partir de ses appétences et attentes. Ce pari de la découverte de l’autre et de soi par l’engagement et la mobilisation contribue à une socialité positive, une contribution de chacun à un monde commun.